Un diagnóstico que cambió su vida

El pasado viernes, la comunidad cultural y sus seres queridos perdieron a Darío Lopérfido, un ex secretario de Cultura que a los 61 años dejó una huella importante en el mundo artístico y político. Pero más allá de su trayectoria, lo que realmente impacta es cómo enfrentó la enfermedad que le diagnosticaron hace más de un año: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Reflexiones crudas y honestas sobre la enfermedad

En diciembre, Lopérfido compartió en una columna en la revista digital Seúl lo que significaba vivir con ELA. Con una sinceridad que no dejó nada a la imaginación, describió cómo el avance de la enfermedad alteraba su cuerpo y su mente. La ELA, explicó, lo estaba transformando en otra persona y la experiencia era, en palabras suyas, “una mierda”.

Para él, la enfermedad fue despojándolo de sus placeres físicos: ya no podía caminar bien, su voz se volvió ronca, y comer era cada vez más incómodo. Reconoció que su cuerpo se convertía en una cárcel de la que extrañaba su libertad y sus sensaciones.

El lado interno y lo que mantiene vivo el espíritu

Aunque físicamente todo era un desafío, Lopérfido también resaltó que podía mantener sus placeres intelectuales: seguir leyendo, escribiendo, escuchando música o viendo películas. Esto, afirmó, le permitía seguir sintiendo que aún tenía vida, a pesar de la progresión de la enfermedad.

Su diagnóstico lo llevó a reflexionar sobre la cruel desconexión entre su cuerpo y su mente, y cómo la enfermedad lo hacía querer esconderse. En su opinión, solo quienes están en una silla de ruedas sin poder moverse suelen querer mostrar su situación, pero para él, esa exhibición no era una opción.

Una mirada personal sobre el deterioro y el aislamiento

Con una mano y una pierna todavía funcionales, Lopérfido pudo continuar trabajando desde su casa, aunque con dificultades. Sin embargo, admitió que una sola pierna funcionando era prácticamente igual a no tener ninguna, y esperó que la otra también se viera afectada para poder dejar atrás la ilusión de tener una pierna sana.

Desde el extranjero, donde residía, expresó que la expectativa era que la enfermedad siguiera avanzando. Para él, la única parte del cuerpo que valía la pena era su cerebro, que seguía intacto y le permitía pensar. Por eso, sugirió que mantener la mente activa era la mejor estrategia para no quedar completamente aislado o convertido en una planta frente a la tele.

El amor, el respeto y la infantilización en la enfermedad

Uno de los temas que más le molestaba era cómo la gente trataba a los pacientes con enfermedades graves. Lopérfido criticó la tendencia de hablarles como si fueran niños, creyendo que eso los hacía sentir mejor. Para él, esa actitud solo generaba odio, porque la enfermedad no se cura con palabras infantiles ni con buenismo.

La opción de la eutanasia y sus pensamientos sobre la muerte

Una de las reflexiones más duras fue su postura sobre la eutanasia. Lopérfido sostuvo que, si bien no había tomado aún la decisión de recurrir a ella, saber que la opción existe le daba tranquilidad. Consideró que morir no debería ser obligatorio y que la eutanasia era una forma más libre y menos traumática de despedirse que el suicidio, que puede afectar emocionalmente a quienes quedan.

El peso de ser padre y su miedo a dejar recuerdos

Pero quizás lo que más le angustiaba era el impacto que su enfermedad tendría en su hijo, Theo, de cinco años. Se lamentaba de que su pequeño no tuviera recuerdos sanos de él, y temía que la imagen que quedara fuera la de un padre enfermo y limitado. En sus pensamientos, esa idea lo llevó a evaluar si la eutanasia sería una salida, aunque finalmente decidió seguir luchando porque aún creía que valía la pena.

Para Lopérfido, la mayor preocupación era que su hijo, cuando fuera grande, pudiera entender que su papá hizo todo lo posible por estar con él, aunque la enfermedad le hubiera robado muchas cosas. Escribió para que, cuando eso suceda, su hijo pueda leer lo que él pensaba y sintió durante toda su lucha.

Una historia de coraje y esperanza

La historia de Darío Lopérfido es un ejemplo de cómo enfrentar una enfermedad devastadora con honestidad y valentía. Aunque la ELA le fue quitando todo, su espíritu y su pensamiento permanecieron intactos, dejando una enseñanza sobre la importancia de aceptar la realidad, valorar cada momento y luchar hasta el final.

Su legado no solo queda en su paso por la cultura y la política, sino también en su ejemplo de resistencia frente a una enfermedad que, aunque cruel, no pudo apagar su dignidad y su deseo de dejar huella.