Un diagnóstico que cambia todo
Darío Lopérfido, ex subsecretario de Cultura y ex director del Teatro Colón, compartió en una columna su experiencia con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que le fue diagnosticada hace más de un año. Con honestidad y sin filtros, relató cómo su vida y su cuerpo van transformándose día a día, y qué significa enfrentarse a una condición tan dura.
La realidad brutal de la enfermedad 💥
Para Lopérfido, la ELA no es solo un diagnóstico, sino un cambio radical en su existencia. Describe sentirse como otra persona en la etapa previa a la muerte, con cambios físicos que no dejan espacio para la épica: un pie arruinado en un año, dificultades para caminar, una voz que se vuelve de borracho y una pérdida total de la vida social. La enfermedad, calificada como «una mierda» y «una ordinariez insoportable», reduce el cuerpo a una cárcel de la que extraña la libertad de los placeres físicos, como caminar o comer con normalidad.
¿Qué queda cuando el cuerpo se deteriora? 🤔
Mientras que los placeres físicos desaparecen, Lopérfido asegura que puede mantener los intelectuales. Leer, escribir, escuchar música o ver películas siguen siendo posibles, y eso le ayuda a seguir conectado con su mundo interior. Sin embargo, la pérdida de movilidad y la dificultad para hablar lo hacen sentir que su cuerpo lo traiciona. «Ya no querés que te vean comiendo y bebiendo», dice, y describe cómo la enfermedad lo embrutece, afectando sus funciones básicas.
La soledad y la invisibilidad 🕵️♂️
Desde su experiencia, el ex funcionario afirma que la ELA lleva a querer esconderse. Solo algunos pacientes, como los que no pueden mover nada y sienten que deben mostrar su realidad, optan por exhibirse. Para Lopérfido, esa actitud responde a una especie de búsqueda de reconocimiento o quizás a un efecto de los antidepresivos. Él, en cambio, puede trabajar en su casa con una mano y una pierna, aunque admite que tener solo una funcional es prácticamente como no tener ninguna.
El valor de la mente y la posibilidad de decidir 💭
Residente en Alemania, Lopérfido destaca que el cerebro es lo único que realmente vale la pena en su situación. La idea de expandir su actividad cerebral al máximo lo motiva a seguir adelante, a pesar de las limitaciones físicas. Pero también reflexiona sobre la infantilización del paciente: siente rechazo cuando le hablan como si fuera un niño, una forma de tratar de dar amor que, para él, solo agrava su sufrimiento. La empatía mal entendida y el buenismo, dice, son insoportables en estos casos.
La posibilidad de detener el avance: la eutanasia ⚖️
Un tema delicado y muy personal para Lopérfido es la eutanasia. Aunque todavía no tomó esa decisión, la posibilidad de acceder a ella le brinda un cierto alivio. Considera que vivir no debería ser obligatorio y que la eutanasia es una opción más libre, mucho mejor que un suicidio traumático para quienes quedan atrás. La idea de decidir cuándo decir basta le resulta en cierto modo liberadora, aunque todavía no haya llegado a ese paso.
El peso de ser padre y el miedo a ser olvidado 👶🏼
Pero quizás lo más duro para él es pensar en su hijo Theo, de solo cinco años. Darío teme que, cuando sea grande, no tenga recuerdos claros de su padre sano, solo de un enfermo limitado. Esta idea le genera mucha bronca y tristeza, y hasta consideró la eutanasia cuando empezó a deteriorarse. La duda de qué será más traumático para su hijo, si perderlo o tener un padre enfermo, lo llevó a conversar con su esposa y a valorar la posibilidad de seguir luchando, aunque sea difícil.
Para Lopérfido, escribir y dejar sus pensamientos en palabras es una forma de que, cuando su hijo crezca, pueda leer lo que significó su lucha y su amor. La enfermedad avanza, pero su esperanza está en que sus palabras puedan trascender y acompañar a Theo en su futuro.
